Durerea în endometrioză: de ce atâtea femei nu sunt crezute — ce arată cercetarea și cum poți comunica mai bine cu medicul

Endometrioza afectează aproximativ una din zece femei aflate la vârsta fertilă și este principala cauză de durere pelvină cronică la femei, dar diagnosticul ei întârzie, în multe țări, în medie cu mai mulți ani de la apariția simptomelor. O parte din întârziere ține de boală — simptomele seamănă cu ale altor afecțiuni, iar leziunile nu se văd întotdeauna la ecografie —, iar o parte ține de comunicare. O sinteză a 37 de studii calitative, cu aproape 5.000 de participante și de profesioniști din sănătate, publicată de cercetători norvegieni în Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, a descris un tipar recurent: durerea este pusă la îndoială, considerată normală sau atribuită unor cauze psihologice, iar femeile ajung să poarte o „dublă povară” — durerea și efortul de a fi crezute. Vestea bună este că regulile s-au schimbat: ghidul european din 2022 permite diagnosticul și începerea tratamentului fără o operație de confirmare.

Durerea în endometrioză, în șase idei

1. Endometrioza afectează aproximativ o femeie din zece la vârsta fertilă și întârzie adesea ani de zile să fie diagnosticată.
2. Cercetarea arată un tipar de neîncredere, normalizare și atribuire psihologică a durerii.
3. Durerea menstruală care te oprește din activitățile obișnuite nu este „normală” și merită evaluată.
4. Diagnosticul nu mai necesită obligatoriu o laparoscopie; tratamentul poate începe pe baza simptomelor și a imagisticii.
5. Comunicarea bună este esențială, dar nu înlocuiește tratamentul medical.
6. Un jurnal al durerii, cu impactul ei asupra vieții, ajută consultația mai mult decât o simplă notă de la 1 la 10.

Ce este endometrioza

Endometrioza apare atunci când un țesut asemănător mucoasei uterului crește în afara uterului — pe ovare, pe trompe, pe peritoneu, pe intestin sau pe vezica urinară. Leziunile răspund la hormonii ciclului, produc inflamație și pot duce la aderențe și la chisturi ovariene numite endometrioame.

Simptomele frecvente sunt menstruațiile foarte dureroase, durerea în timpul actului sexual, durerea pelvină cronică, durerile de spate și durerea la urinare, la care se adaugă durerea la defecare, mai ales în timpul menstruației, balonarea, oboseala și infertilitatea. Intensitatea durerii nu corespunde întotdeauna cu întinderea leziunilor: unele femei cu leziuni mici au dureri foarte mari, iar altele, cu leziuni extinse, au puține simptome — unul dintre motivele pentru care boala este greu de „văzut” din exterior.

La multe femei, simptomele încep încă din adolescență, iar întârzierea diagnosticului începe tot atunci. Semnalele care merită atenție la o adolescentă sunt aceleași ca la adulte: durerea menstruală care o face să lipsească de la școală, care nu cedează la un antiinflamator luat corect, înainte ca durerea să devină intensă, sau care se agravează de la an la an. La adolescente, leziunile sunt adesea superficiale și nu se văd la ecografie, iar evaluarea nu presupune obligatoriu un examen ginecologic intern.

O boală descrisă de mult, recunoscută târziu

Durerea feminină a fost, istoric, ignorată, minimalizată sau confundată cu fragilitatea, iar istoria bolii o arată. Leziuni care corespund endometriozei au fost descrise de patologul austriac Carl von Rokitansky încă din 1860, dar numele și prima teorie coerentă despre originea bolii au venit abia în anii 1920, de la ginecologul american John Sampson, care a propus că țesutul endometrial ajunge în abdomen prin trompe, odată cu sângele menstrual. Teoria menstruației retrograde, publicată în 1927, este încă una dintre explicațiile principale, deși nu singura: aproape toate femeile au un anumit grad de menstruație retrogradă, dar doar o parte fac endometrioză.

În aceeași perioadă și mult după ea, durerile pelvine ale femeilor au fost frecvent puse pe seama „nervilor” sau a „isteriei”, un diagnostic care, etimologic, vine chiar de la cuvântul grecesc pentru uter. Această moștenire culturală explică, în parte, de ce normalizarea durerii menstruale persistă și astăzi.

Ce a analizat studiul

Lucrarea, realizată de o echipă condusă de Nastasja Robstad, de la Universitatea din Agder și Spitalul Sørlandet din Norvegia, a apărut online în octombrie 2024, în numărul din ianuarie 2025 al revistei Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. Este o meta-sinteză — o analiză sistematică a studiilor calitative, bazate pe interviuri și pe relatări — care a reunit 37 de lucrări publicate între 2003 și 2023, cu 4.842 de participante și de profesioniști din sănătate.

Autorii au identificat trei teme principale: „navigarea dublei poveri”, „lipsa înțelegerii reciproce” și „complexitatea transmiterii durerii”. Concluzia lor este că problema are două fețe: deprinderile de comunicare insuficiente și lipsa unor instrumente bune de evaluare a durerii.

Dubla povară

Prima temă descrie o experiență comună: pentru multe femei, endometrioza înseamnă durerea fizică și, în același timp, efortul de a o face credibilă. Studiile incluse descriu femei care își pregătesc consultațiile ca pe o pledoarie, care își minimalizează sau, dimpotrivă, își accentuează durerea ca să fie luate în serios, care se simt judecate atunci când cer analgezice. Consecințele sunt descrise constant: pierderea încrederii în sistemul medical, anxietate, izolare.

Un studiu suedez publicat în 2023 a arătat și un efect măsurabil: femeile cu endometrioză care au raportat mai multă comunicare invalidantă din partea profesioniștilor din sănătate, a angajatorilor sau a apropiaților au avut o calitate a vieții legată de sănătate mai scăzută.

Impactul asupra muncii a devenit și un subiect de politică publică. În 2023, Spania a devenit prima țară europeană care a introdus un concediu plătit pentru menstruațiile dureroase care împiedică munca, pe baza unui certificat medical; în Japonia, o formă de concediu menstrual există din 1947, dar este puțin folosită. Dezbaterea din jurul acestor măsuri arată aceeași tensiune descrisă de cercetare: între recunoașterea unei suferințe reale și teama că vizibilitatea ei ar putea aduce stigmatizare la locul de muncă.

Lipsa înțelegerii reciproce

A doua temă reunește trei tipare. Neîncrederea — senzația că durerea nu este crezută. Normalizarea — explicația că menstruațiile dureroase sunt „normale” și că „așa e la femei”. Atribuirea psihologică — sugestia că durerea ar fi produsă de stres sau de anxietate. Adesea, normalizarea vine din dorința de a liniști, nu din indiferență; efectul ei poate fi însă întârzierea cu ani a diagnosticului.

durerea menstruală care te oprește din viață nu este „normală”

Crampele menstruale ușoare sau moderate, care răspund la un antiinflamator obișnuit și nu împiedică activitățile zilnice, sunt frecvente și, de regulă, nu indică o boală. Alte situații sunt însă semnale care merită evaluate: durerea care te obligă să lipsești de la școală sau de la serviciu, care nu cedează la analgezicele obișnuite, care s-a agravat în timp, care apare și în afara menstruației, în timpul actului sexual, la urinare sau la defecare, sau care se însoțește de dificultăți de a rămâne însărcinată. Aceste semne nu înseamnă automat endometrioză — pot avea și alte cauze, precum adenomioza sau fibroamele —, dar înseamnă că explicația „e normal să doară” nu este suficientă. Dacă un prim consult nu a dus la o evaluare, este legitim să ceri o a doua opinie, de preferință la un ginecolog cu experiență în endometrioză.

O confuzie frecventă întârzie diagnosticul la multe femei. Endometrioza poate produce balonare, dureri abdominale și tulburări de tranzit — diaree sau constipație —, simptome care seamănă cu ale sindromului de intestin iritabil, iar o parte dintre paciente primesc întâi acest diagnostic. Indiciul care le deosebește este legătura cu ciclul: simptomele digestive ale endometriozei se agravează, de regulă, în zilele dinaintea și din timpul menstruației, iar durerea la defecare în această perioadă este caracteristică. Cele două afecțiuni pot coexista, iar un diagnostic de colon iritabil la o femeie cu dureri menstruale severe merită reconsiderat dacă tratamentul nu ajută.

Complexitatea transmiterii durerii

A treia temă privește limitele limbajului. Durerea endometriozei poate fi arsură, presiune, crampă, înțepătură, iradiere în picioare sau în spate, iar o notă de la 0 la 10 nu surprinde nici calitatea ei, nici efectul asupra vieții. Studiile incluse arată că atât pacientele, cât și medicii consideră instrumentele actuale insuficiente.

Un jurnal al durerii care să includă descrierea senzațiilor și efectele asupra somnului, a mobilității, a muncii și a relațiilor corespunde direcției recomandate de cercetători și este descris în secțiunea practică de mai jos.

Perspectiva medicilor

Problema are și o altă față. Studiile care au inclus profesioniști din sănătate descriu frustrarea de a nu avea explicații sau soluții clare, sentimentul de neputință în fața unei dureri greu de tratat și, uneori, lipsa formării în managementul durerii cronice. Autorii meta-sintezei notează că această frustrare poate duce la retragere emoțională sau la explicații psihologice premature — nu din rea-voință, ci din lipsa instrumentelor. Soluția pe care o propun nu este învinovățirea medicilor, ci formarea lor și dezvoltarea unor instrumente mai bune.

Diferențele de gen în tratamentul durerii

femeile primesc, uneori, analgezice mai târziu și mai rar decât bărbații cu aceeași durere

Preocuparea legată de stereotipurile de gen are o bază. Un studiu american publicat în 2008, realizat într-un serviciu de urgență, a găsit că femeile cu durere abdominală acută au așteptat mai mult decât bărbații cu același nivel de durere până la primirea unui analgezic și au primit mai rar opioide. Alte studii experimentale au arătat că aceeași descriere a durerii este apreciată ca mai puțin intensă atunci când pacientul este prezentat ca femeie. Asemenea diferențe nu apar la fiecare medic și în fiecare situație, dar ele explică de ce multe femei relatează că nu au fost luate în serios.

Empatia contează — dar nu înlocuiește tratamentul

Se spune adesea că, în endometrioză, comunicarea este „tratamentul însuși” și că empatia medicului face creierul să elibereze oxitocină, scade cortizolul și grăbește diagnosticul.

ascultarea este esențială, dar endometrioza are nevoie și de tratament medical

Relația dintre medic și pacient are efecte reale, documentate. Un studiu randomizat publicat în 2008 în BMJ, pe pacienți cu sindrom de intestin iritabil, a arătat că aceeași intervenție a fost resimțită ca mult mai eficientă atunci când a fost însoțită de o consultație caldă, atentă și empatică, iar studiile despre comunicarea în medicină leagă o relație bună de o aderență mai mare la tratament și de o satisfacție mai mare. Afirmațiile concrete — că empatia medicului crește oxitocina și scade cortizolul la femeile cu endometrioză și că reduce timpul până la diagnostic — nu se sprijină însă pe studii identificabile, iar meta-sinteza discutată aici nu le-a măsurat. Mai important, endometrioza este o boală inflamatorie cronică, cu leziuni reale, care pot progresa, afecta ovarele, intestinul sau vezica și fertilitatea. A fi crezută este un prim pas indispensabil, pentru că deschide drumul spre diagnostic și tratament; nu este, în sine, tratamentul. Durerea trebuie crezută — iar odată crezută, trebuie și tratată.

Diagnosticul — ce s-a schimbat

Timp de decenii, diagnosticul sigur de endometrioză a presupus o laparoscopie — o operație minim invazivă, cu vizualizarea și, ideal, biopsia leziunilor. Această cerință a contribuit la întârzierea diagnosticului, pentru că multe femei nu ajungeau la operație sau o amânau.

tratamentul poate începe fără o operație de confirmare

Ghidul Societății Europene de Reproducere Umană și Embriologie, actualizat în 2022, a schimbat această abordare. Laparoscopia nu mai este considerată standardul obligatoriu pentru diagnostic: ea rămâne recomandată atunci când imagistica este neconcludentă și tratamentul empiric nu a funcționat sau nu este potrivit. Ecografia transvaginală făcută de un examinator cu experiență și rezonanța magnetică pot identifica endometrioamele ovariene și endometrioza profundă, iar tratamentul hormonal poate fi început pe baza simptomelor și a examinării, fără confirmare chirurgicală. O ecografie normală nu exclude însă boala, pentru că leziunile superficiale de pe peritoneu nu se văd, de regulă, la imagistică. Pentru o femeie cu simptome sugestive, consecința practică este clară: nu este nevoie să aștepți o operație pentru a primi un tratament, iar o ecografie normală nu înseamnă că durerea nu are o cauză.

Tratamentele

Abordarea recomandată este una integrativă, care combină tratamentul medical cu sprijinul psihologic, cu educația despre durere și, la nevoie, cu kinetoterapia. Componentele ei au dovezi diferite.

Tratamentul de primă linie pentru durere include antiinflamatoarele nesteroidiene și tratamentele hormonale: contraceptivele combinate, progestativele, precum dienogestul, sau sistemul intrauterin cu levonorgestrel. Pentru formele care nu răspund, există medicamente care reduc temporar producția de estrogeni. Chirurgia, cu îndepărtarea leziunilor, este folosită pentru durerea care nu răspunde la tratament, pentru endometrioame mari sau pentru endometrioza profundă care afectează intestinul, vezica sau ureterele și se face, ideal, în centre cu experiență. Kinetoterapia pentru planșeul pelvin, sprijinul psihologic și programele de gestionare a durerii cronice au un rol real, mai ales atunci când durerea a devenit persistentă. Pentru alimentație, datele sunt limitate și nu susțin o anumită dietă ca tratament.

tratamentul hormonal controlează boala, nu o elimină — iar durerea care persistă sub tratament cere reevaluare

Contraceptivele combinate și progestativele reduc durerea la o mare parte dintre femeile cu endometrioză și sunt, pe drept, tratamentul de primă linie. Ele acționează însă prin suprimarea stimulării hormonale a leziunilor, nu prin îndepărtarea lor, astfel încât simptomele revin frecvent după oprirea tratamentului — de exemplu, atunci când o femeie renunță la pilulă pentru a rămâne însărcinată. Există și o a doua capcană: o durere care persistă sau se agravează în ciuda tratamentului hormonal nu este un motiv să fie acceptată ca „normală pentru boala ta”, ci un semnal pentru reevaluare. Poate indica o endometrioză profundă, o adenomioză asociată sau o altă cauză, care cer investigații suplimentare sau alt tip de tratament.

Endometrioza și fertilitatea

Endometrioza este găsită la o parte importantă dintre femeile care au dificultăți de a rămâne însărcinate, dar multe femei cu endometrioză concep spontan. Pentru cele care plănuiesc o sarcină, câteva lucruri contează: evaluarea rezervei ovariene, mai ales dacă există endometrioame sau dacă s-a discutat o operație pe ovare, pentru că intervenția poate reduce rezerva; discuția despre momentul sarcinii; și, la nevoie, consultul într-un centru de reproducere umană asistată, unde se discută, individual, între chirurgie, stimulare ovariană și fertilizare in vitro. Diagnosticul precoce contează și din acest motiv.

Cum te pregătești pentru consultație

Pentru medici, recomandările cercetătorilor sunt validarea experienței, deciziile luate împreună cu pacienta și întrebările deschise. De cealaltă parte a biroului, câteva lucruri concrete pot face consultația mai eficientă.

Un jurnal de două-trei cicluri, în care notezi zilele de durere, intensitatea, dar mai ales cum arată durerea — arsură, crampă, înțepătură, iradiere — și ce anume nu ai putut face din cauza ei: zile de absență de la muncă sau de la școală, nopți nedormite, activități anulate, dureri la actul sexual, la urinare sau la defecare. Lista analgezicelor încercate, cu dozele și efectul lor. Istoricul familial: endometrioza este mai frecventă la femeile ale căror mame sau surori au avut-o. Și câteva întrebări pregătite: ce ar putea explica durerea, ce investigații sunt necesare, ce opțiuni de tratament există, ce se face dacă primul tratament nu funcționează.

Câțiva termeni medicali pot face descrierea mai precisă și mai ușor de recunoscut de medic. Dismenoreea este durerea menstruală. Dispareunia este durerea în timpul actului sexual — în endometrioză, de regulă, profundă, la penetrarea completă. Dischezia este durerea la defecare, iar disuria, durerea la urinare, ambele caracteristice atunci când apar sau se agravează în timpul menstruației. Durerea pelvină cronică este durerea din partea de jos a abdomenului care durează de cel puțin șase luni. Folosite împreună cu mențiunea „se agravează în perioada menstruației”, acești termeni descriu tabloul clasic al bolii.

Descrierea impactului funcțional — „în fiecare lună lipsesc două zile de la serviciu” — este, adesea, mai convingătoare decât o notă pe o scală. Iar prezența unei persoane de încredere la consultație poate ajuta, mai ales după experiențe anterioare în care nu te-ai simțit ascultată.

Pentru a surprinde efectul bolii dincolo de intensitatea durerii, cercetătorii folosesc chestionare validate, dintre care cel mai cunoscut este profilul de sănătate în endometrioză, cu 30 de întrebări despre durere, controlul asupra propriei vieți, starea emoțională, sprijinul social și imaginea de sine. Chestionarele de acest tip nu sunt obligatorii la consultație, dar întrebările lor sunt un bun reper pentru a pregăti descrierea propriei situații.

Endometrioza afectează adesea și viața de cuplu, prin durerea la actul sexual, prin oboseală și prin incertitudinea legată de fertilitate. Prezența partenerului la consultație poate ajuta de două ori: medicul aude, uneori, o descriere diferită a impactului bolii, iar partenerul înțelege mai bine ce înseamnă ea. Discuția despre viața sexuală, adesea evitată de ambele părți, face parte din evaluare, iar consilierea de cuplu sau sexuală poate fi utilă, alături de tratamentul medical.

Afirmații frecvente și ce susțin dovezile

2x GimnasticăAcvatică Premium

Un prim pas pentru un bebe mai puternic

De la 2 luni|Doar până pe 8 noiembrie|ABC Dorobanți

Sfaturi Healthwise

• Dacă durerea menstruală te oprește din activitățile obișnuite, cere o evaluare ginecologică.
• Ține un jurnal al durerii timp de două-trei cicluri, cu descrierea ei și cu ce nu ai putut face.
• Descrie impactul durerii asupra vieții, nu doar intensitatea ei.
• Notează analgezicele încercate și efectul lor.
• Nu te lăsa descurajată de o ecografie normală dacă simptomele persistă.
• Întreabă dacă poți începe un tratament hormonal fără să aștepți o operație.
• Cere o a doua opinie, de preferință la un specialist în endometrioză, dacă nu te simți ascultată.
• Dacă plănuiești o sarcină, discută devreme despre rezerva ovariană și despre opțiuni.
• Caută și sprijin psihologic sau kinetoterapie pentru planșeul pelvin, dacă durerea a devenit cronică.
• Ia cu tine o persoană de încredere la consultație, dacă te ajută.

Concluzie Healthwise

Endometrioza este o boală frecventă și reală, a cărei durere este, de prea multe ori, pusă la îndoială, considerată normală sau atribuită stresului. Cercetarea descrie acest tipar în zeci de studii și arată că el are două fețe: pacientele care nu sunt crezute și profesioniștii care nu au suficiente instrumente pentru a înțelege și a evalua durerea.

A fi crezută este primul pas al îngrijirii. El trebuie însă urmat de pașii următori — diagnostic, pe care ghidurile actuale îl fac mai accesibil, și tratament, care există și poate fi început fără ani de așteptare.

Pentru cititoarele care se recunosc în acest articol, mesajul practic este simplu: durerea ta merită evaluată, descrierea ei concretă te ajută să fii înțeleasă, iar dacă nu ești ascultată, ai dreptul să cauți un alt medic.

Referințe științifice

Robstad N, Paulsen A, Vistad I, Hott AC, Berg KH, Øgård-Repål A, et al. Experiences of pain communication in endometriosis: a meta-synthesis. Acta Obstet Gynecol Scand. 2025;104(1):39-54.

Sursa datelor privind designul meta-sintezei, numărul de studii și de participanți și cele trei teme principale.

Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, Horne A, Jansen F, Kiesel L, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009.

Susține afirmațiile privind diagnosticul fără laparoscopie obligatorie, rolul imagisticii și tratamentele recomandate.

Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256.

Susține datele privind frecvența, mecanismele, simptomele și întârzierea diagnosticului.

Grundström H, Engman L, Rimhagen E, Söderstierna C, Flink I. Experiences of communication in women with endometriosis: perceived validation and invalidation in different contexts, and associations with health-related quality of life. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2023;44(1):2264483.

Susține afirmația privind asocierea dintre comunicarea invalidantă și calitatea vieții.

Kaptchuk TJ, Kelley JM, Conboy LA, Davis RB, Kerr CE, Jacobson EE, et al. Components of placebo effect: randomised controlled trial in patients with irritable bowel syndrome. BMJ. 2008;336(7651):999-1003.

Susține afirmația privind efectul unei consultații empatice asupra rezultatelor resimțite de pacienți.

Chen EH, Shofer FS, Dean AJ, Hollander JE, Baxt WG, Robey JL, et al. Gender disparity in analgesic treatment of emergency department patients with acute abdominal pain. Acad Emerg Med. 2008;15(5):414-418.

Susține datele privind diferențele de gen în tratamentul durerii abdominale acute.

Sampson JA. Peritoneal endometriosis due to the menstrual dissemination of endometrial tissue into the peritoneal cavity. Am J Obstet Gynecol. 1927;14(4):422-469.

Sursa istorică a teoriei menstruației retrograde.